台風で悪化する起立性調節障害が誤解される原因は
昨日、バセドウ病の定期通院で体重増加がやばいことになっていたsabi-seijiです。
台風と梅雨の低気圧ダブルパンチをくらった、起立性調節障害（OD）の娘は、起こしても反応がない状態です。
ODが「怠け」と勘違いされるのはパッと見、無視して寝ているように見えるから
インターネットなどで紹介されている、起立性調節障害の症状といえば
「朝起きられない」
ですね。
起きないっていったって、そのうち目が覚めるんでしょ？
起こし方が優しいんじゃないの？
もっとこう…揺さぶったり怒鳴ったりしたら、さすがに起きるでしょ？
といった印象をお持ちの方もいらっしゃるかと思います。
まあ、確かに2.3日ずっと眠り続けていることはありませんし（それは放って置けないレベル）、おおむねその日中には起きてきます。
ただ、この「起きられない」のレベルやつらさが伝わりにくいことこそ、ODが「怠け」と誤解される大きな原因になっているのでは？と思います。
健康な人は、疲れていてもやることがあった場合、無理にでも起きて学校へ行ったり、仕事へ向かったりしますね。しかし、無理してもできなくなるのがODなのです。
自分では起きることができない場合、親や人に「起こしてね」とお願いすることもあるでしょう。が、ODの人は起こしても反応がなく、眠り続けるのです。ちょっとした意識障害レベルで眠っているのです。
側から見れば、健康体の人が無反応で寝ているだけに見えるので、起こしている側からすると、時間も体力も無駄になり腹が立つのです。
ODの人が起こされている時の感覚
以前、あまりの反応の薄さに
「起こされている時の記憶はあるの？」
と娘に聞いてみました。すると、
驚くべきことにあるらしい！
私はてっきり、大音量で起こしている声は届いていないのだろうと、ガーガーと怒り、あんなことやこんなことまで言いまくっていました。
普通に起こす→（反応なし）→怒りのボルテージが上がる→怒号→（反応なし）→疲れる→虚しくなって放置
ということを毎日繰り返していました。いや、そろそろ気づけよ！というくらい、それはそれはしつこく毎日繰り返しておりました。生来の「粘り強さ」がフルに発揮されたのですね…テヘペロ。
話がそれましたが、起こし始めはさすがに聞こえてはいないそうですが、だんだんと怒号に近づくと、起こされていることを脳は認識しているそうです。
しかし、認識をしているものの「返事をする」や「体を動かす」といったアクションを起こすのは難しいのだそう。本人としては「声を出しているつもり」で「体を動かしているつもり」らしく、起きる努力をしているというのです。
いや…動いては…いないですね。はい。
そうなのです！本人は何らかの反応を一生懸命しようとしているのにもかかわらず、返事もできず、体が動かないため、私にはその努力が伝わっていなかったのです。
で、努力しているのに怒られるのはツラいと。諦めて放置されると、また眠りに落ちてしまうため、できれば諦めず、時間をかけて起こし続けて欲しいと告げられました。
こりゃ、お互いに疲弊しても無理ないです。
こってり誤解してました。スマソ…
まとめ 全国の子供たちは起きようとしている
見た目にはわからなくとも、起立性調節障害を抱える子供たちは、毎朝、動かない体と戦っています。中には、「起立性調節障害という名前は付いていますけど、本当はそんな病気はないんです。」という発達支援センターの先生もいました。
しかし、起き上がれないことは事実ですし、つらいことも事実です。頭痛や腹痛のつらさは、他の人にわかってもらうことはできません。でもやっぱりつらいんです。
そして残念なことに、確実に効く薬もありませんし、症状が続く期間もわかりません。
全国の起きづらいお子さんを抱えるパパさん・ママさん、子供たちは無視してサボっている訳ではないようですよ。
ひょっとしたらあなたのお子さんもODを抱えていて、起きることができない自分を責め、親に迷惑をかけていると元気を失くしているかもしれません。お心当たりのある方は、受診してみてはいかがでしょうか。
学校の忘れ物を少なくするアイデア
私自身、忘れ物が多いsabi-seijiです。
「忘れ物くらい誰でもするさ。」と思ったいる方も多いでしょうが、忘れ物が時々あるくらいでは、人生そうそう困ることはありません。
「そりゃああるさ。人間だもの。」
と思えるくらいであれば、生活に支障が出ないくらいの頻度だと思われます。
ところが、それが原因で生活に支障が出るとなると、困ってしまいます。
例えば、
・物を探す時間が多すぎて約束の時間に遅れる
・忘れる頻度が高くなることで、自信がなくなったり人と関わるのが不安になる
といった具合に、忘れ物をリカバリーするために、時間や精神力を削られるようになると、生活が楽しくなくなってしまいますね。
チームで作業する場合などは他の人に迷惑をかけてしまいますし、怒られたり呆れられたり、信頼関係が壊れたりもします。
こういった悩みを抱えている子は、忘れるだけでなく「失くしてしまったり壊してしまったり」することも少なくありません。
大人の場合、「そんなことは自分で解決してください！」
と放って置くこともできますが、子供の場合、親がフォローすることになるのです。これ、毎日となるとストレスがたまります。
我が家も、学校から配られるプリントは届かず、教科書やドリルを失くしていることもしばしば、お弁当がいることをその日の朝に知らされる、といったことは珍しくありません。
そこで娘に「何とかしてください」と言ったところ、小学生時代に自分で編み出した工夫が
・毎日全教科の教科書を背負って登校する
・腕にマジックでメモをする
・家で使わない物は極力学校へ置いておく
というものでした。
ランドセルはいつもパンパンですが、脚力の強化には役立ったと思います。強度と軽量化を兼ね備えた日本のランドセル、すげえです。
マジックで腕に書いたメモは、娘の場合、単語ではなく文章です。しかも一文字が大きくスペースが足りないため、年々書く範囲が広がっていき、最後には、
お前は耳なし芳一か！
くらい書いていました。
が、残念ながら、中学校ではそれが通用しなくなったのです。
教科が増えたため、教科書やワークブックが多くなり、全教科持ち歩けなくなりました。
そして、腕のメモは、部活の剣道で汗をかくと消えてしまうというハプニングに加え、見た目にもよくないため、腕ではなく連絡帳に書くよう先生から指導されたのでした。まあ、女子中学生の腕が耳なし芳一っていうのもね…
私はまったく気にはしませんが…www
娘は、自分が納得できる方法でしか記憶することが難しく、そもそも持続する気が起きません。かといって記憶する能力が低いのかといえば、そうではないのです。
興味（ワクワク）のある、なし
全てはその一点にかかっているのです。「こんまり」さんのいうところの「トキメキ」でしょうかね。
興味がある分野については驚くほどスムーズにことが運ぶため、「ワクワク」が記憶を引き出す「カギ」になっているのではないかと思います。
案の定、娘の忘れ物は増えてしまい、注意され、自信をなくして凹む毎日。
そこで、何とかできないものかと新しい方法をカウンセラーさんと一緒に考えてみました。
教科書を教科ごとに袋にまとめる
100均に売っているA4サイズでチャック付きの袋に教科書、ノート、ワークブックをまとめて入れました。
バラバラにしておくと探す時間がかかる上、忘れ物が多くなります。そこで袋を使ってまとめることで、その教科の袋をひっつかんでカバンに放り込めばよい状態にしてみました。
ただ、最初は袋ではなくマチのあるファイルを使っていたのですが、素材が硬く、通学カバンに入れる際にかさばって入りきらない、という問題点が見つかったため、柔らかく、かつ外から中身が確認できる今の袋に買い換えました。
このファイルは現在、次女が使っています。次女曰く、
「ファイルでもまったく問題なくカバンに収まるけど？」
とのことでした。どっちがホントなの？
Googleカレンダーで家族のスケジュールを共有
夫が機種変更したSIMなし携帯を使い、娘の通院や勉強のスケジュールをGoogleカレンダーで管理することにしました。
そして、カレンダーを共有することで
1. アラームで教えてくれる
2. 娘が忘れても私が声かけできる
といった忘れることを前提とした対処が可能になり、伝えた伝えていないといったトラブルやストレスが減りました。
ちなみに夫の仕事のスケジュールもこれで共有しているため、夫の物忘れサポートも兼ねることができ、便利です。
授業の時間割も携帯を利用し、Siriなどの音声入力やカメラ機能・メモ機能などを使えば、書き取りが苦手な子も簡単に記録ができると思います。
まとめ 使えるツールはフルに活用しよう！
残念ながら、娘の通う学校では携帯電話の持ち込みは許可されていませんので、家庭でのみ使用しています。もしくは発達障害の診断があれば「合理的配慮」が適用されるのかもしれませんが、娘には診断を受ける意思がないため実現はしていません。
「なんなら教科書もPadにPDF保存すれば、忘れ物も減るし、軽いだろうにな〜。」
と考えてしまいますが、学校は「全員ができる環境が整うこと」が前提なので、難しいと思います。
ともあれ、我が家で効果のあったアイデアをご紹介しました。その子によって、合う合わないはあるかと思いますので、ご参考まで。
お読みいただきありがとうございました。活用できるツールは日々探していきたいと思う母でした。
兄弟姉妹による不登校の連鎖
うつ気味なのか、更年期障害なのか、寝ても寝ても眠いし眠れてしまうsabi-seijiです。
登校のかたちは子供によって違う
中学校では1学期末テストを控えた時期となりました。
長女は学校を休んだり、お昼前から登校したりを２、3日おきに繰り返しています。
長女の場合、教室に入る際には抵抗がなく、校門をくぐれるかどうかが出席と欠席の分かれ道になります。保健室登校や別室登校は認められていますが、長女は利用する気はありません。
保健室も別室も出席扱いにはなるので、先生はそちらを勧めてくれるのですが、本人次第ですので仕方がありませんね。
まさかのWで？
そして最近、今度は中1の次女が時々学校を休むようになりました。頻度としては一週間に一日休むという感じです。
私も長女の時ほど、無理に「行かなきゃ！」と急かしたりはしません。これも慣れでしょうかな…二番目は何かと得ですね。
次女の場合、今のところ一日グダグダと過ごせば、エネルギーが溜まり、次の日には元気を出して通えています。
他の人にも聞いてみた
兄弟姉妹間の不登校は連鎖するのでしょうか。
周りを見てみると、してるところ、していないところ、両方見られます。
ある知り合いの家では、長女さんが不登校になった時、
「絶対にお姉ちゃんみたいに不登校にならない！」
と言っていた次女さんが、転校先の学校に上手く馴染めず、結果として不登校になってしまった、ということがありました。
やはり、兄弟姉妹間の不登校は連鎖しやすいのでしょうか。
また、他の保護者さんは、兄弟で不登校になった時、「やっぱりね…」といった周囲の反応が感じ取れたため「家庭に問題があると思われていたのではないか。」と過去にツラかったことを話してくれました。
どちらのお母さんも、やはり学校へ行けるならば行ってほしいと願っていました。
そりゃそうですね。
想像してみてください。親から見れば、リアルに夏休みの「早く学校始まらないかなぁ」状態です。
子供はけして夏休みのように楽しんではいないというのは、もちろんわかっています。が、親の本音（私）は学校へ行ってほしいんです。
ぶっちゃけ、給食だけ食べてきてくれないかな…と思います。
宿題も勉強も強く言われない姉を尻目に、真面目に朝早くから起きて学校へ行き、なんなら部活までこなし、夜遅くまで宿題を頑張っているのが、何がか虚しく思えるのかもしれません。
行こうとしても行けないのは、仕方のないこと
と、どちらのお母さんも現状をどうにか受け入れようとしていました。
連鎖するかしないかの違いが何なのかは、私にはよくわかりません。
まとめ 人の感性はそれぞれ
世の不登校の子供を抱える母たちは、兄弟姉妹をどうフォローしているのでしょうか。
私は次女に、
「自分を壊してまで学校へは行かなくてもいいけど、今の日本の制度では、学校へ行っておいた方が何かと将来の選択肢は増えるよ。田舎では特にね。」
とだけ説明しています。
姉妹の年齢が近い場合、同時に姉妹が同じ学校へ通うということが多いのではないでしょうか。ただでさえ兄弟間で比べられるのに、片方が不登校となるとやはり肩身が狭く、ストレスも増えるだろうと思います。
姉は姉、親は親、あなたはあなた、同じ家族でも感じ方や価値観はいろいろあるのだね。だから、それぞれの道を選択すればいいのだよ。
ということを伝えたいのですが、正しく伝えるスキルが欲しい…よし。
我に力をおおおお！！！ゴゴゴ…
何か召喚できたかな？
不登校の子供を持つお父様へ
近頃、頭皮マッサージ器を購入し、少しでも頭が柔らかくなることを望んでいるsabi-seijiから、不登校の子供を抱えるお父様方へのお願いです。
不登校のイライラを家族にぶつけるのはご遠慮ください
今日も一日お疲れさまです。
もしあなたのご家庭に、学校へ通うことのできないお子さんがいらっしゃるのでしたら、お願いがあります。
あなたから見たお子さんは、やらなきゃならないことを放っておいて、ゲームばかりしているように見えているかもしれません。
あなたから見た奥さんは、あなたより子供のことを優先し、夕食や家事が手抜きになっているように思えるかもしれません。
「また今日もか…」
と落ち込む気持ち、とてもよくわかります。
が、
世界で一番自分を責め、自分の存在を消してしまたくなる思いを、ゲームで必死に打ち消している子供に…
「ゲームばかりしていないで現実を見ろ！」
と正論でトドメを刺すのはおやめください。
自分だけでも明るく振舞って、家庭の雰囲気をなんとか保ちたいと、孤軍奮闘している妻に…
「男が弱音を吐けるのは妻だけなんだ！」
と弱音をぶちまけるのはお控えください。
正論も、弱音も、違うところでゲロゲロ吐いてから、お帰りください。
思考は自由ですが、口に出すのはご遠慮ください
お子さんに対して
「お前はダメだ」だの
妻に対して
「親をやめたい」だの
言いたくなっても、実際に口に出すのはお控えください。
心の中は自由です。どれだけ思っていただいても構いませんが、 わざわざ目の前に来て、妻や本人に声に出して何度も伝えるのはおやめください。
とはいえ、「じゃあ話さなければいいんだな。」とダンマリを決めこまれても困りますので、ご容赦願います。
まとめ 自分のツラい気持ちを家族に向けても解決しません
不登校は本人だけでなく、家族にとってもツラいことです。しかし、そのツラさを家族にぶつけても、家族を傷つけるだけで負の感情は消えはしません。
自分で何とかしようと背負い込まなくてもいいのです。今の世の中、相談するところはたくさんあります。
・カウンセリングへ通うもよし
・親友と呑んで愚痴るもよし
・趣味や旅行で発散するもよし
とにかく家庭の外へ吐き出して、自分の心を自分で軽くしてください。
わが夫へ、私からのお願いです。
他人に迷惑かけちゃダメ？
心の中の暗黒面、嫉妬や悔しいドロドロした気持ち、みなさんはどう消化していますか？「自分の機嫌を自分でとれる人」になりたいsabi-seijiです。
趣味を楽しんだり、美味しいものを食べたり、モノに頼るのは良し！他人に迷惑かけてないし！というのが私のモットーです。
「他人に迷惑をかけない」って？
私は小さいころから「人に迷惑をかけないように」と言われて育ちました。実家は常にお客さまが訪れる場所でしたので、プライベートな空間はほぼなく、多くの大人に囲まれた生活をしておりました。
・正座でのごあいさつ
・人の前に立ったまま話さない
・家の中で走らない
・大きな声で話さない
・戸を閉めるときも音を立てないように
そのように育ちましたので、礼儀作法や立居振る舞いは、おかげさまで身につきましたが、「自分の限界まで人を頼らず、自分の限界まで人の望みに答えようとする」特性があります。
セットで言われる「人のため」
そして必ずセットで「常に人のことを考えて行動しなさい。」と言われて育ちました。そんな私は、極力、頼まれごとにNOを言うことはありませんし、できる限りの協力を惜しみません。
ですので、私にとって「他人に迷惑をかけない」ことは「自己犠牲」とセットです。
そんな私ですので、最近の「自己犠牲はNG」という風潮をうまく消化することができないのです。
BBAになったってことか？
これぞジェネレーションギャップ？
いや？私だけなのかな？
確かに「人に迷惑をかけない」習慣が付いていますので
「人を頼りにすることができない」ですし「甘えたり、甘えられたりする」のは苦手
です。
でも、人のためを考えて行動するって、悪いことじゃないですよね。
災害時に日本人がマナーを守れたのは、おそらくその考え方や行動が浸透していたからだと思います。
時には自己犠牲が役立つこともあるでしょう？
子育てなんて、おおむね自己犠牲じゃないですか？
と、慌てて肯定しないと自分の中の何かが崩れそうで怖くなります。
まとめ 「他人に迷惑をかけない」と「自己犠牲」を切り離せない私
う〜ん…
なんせ、自分がそのように育てられていないため「自己犠牲ができないと、いざという時にガマンできなくて、他人に迷惑かけちゃう子になっちゃうんじゃ？」と不安になるのです。
自分勝手な人は本当に残念に感じます。
ですが私たちは、どこかで他人に迷惑をかけながら生きていますし、お互いさまですよね。「迷惑かけないように」の部分が大きくなり過ぎると、自分がしんどくなってしまうので、
こんな私だけど、付き合ってくれてありがとう^ ^
くらいがちょうどいいかと思います。
私のハードモード「他人に迷惑をかけない」を基準に育てたからか、娘は
迷惑をかけてごめんなさいいいい!!!!
がやたらと強い子に育ってしまったようです。
どうすればいいかなぁ。
救急車で搬送されるとき、持っていくもの
こんにちは。久しぶりに救急車に乗ったsabi-seijiです。
またやっちゃった⁉︎
先日、娘が２度目のオーバードーズをやらかしてしまい、救急車を呼ぶ事態になりました。１度目で気持ちの悪い思いをしたので、もうしないだろうと勝手に思って、油断してたのです。
前回の事件で頭痛薬がなくなってしまったので、違う薬を買い足し、置いておいたのです。偏頭痛持ちの私に、頭痛薬は必需品なので…
私が仕事に出かけていた時、たまたま家に来ていた友達が「娘の調子が悪そうだ。」と連絡をくれました。聞けば、どうやら娘が私に伝えて欲しいと友人に頼んだそうです。急いで帰ると、娘は一階のリビングで寝ていました。
意識はあり、「はい」「いいえ」の返事はできるものの、あまり話せない。起き上がれず「薬を飲みすぎて気持ち悪い。頭とお腹が痛い。」と言うのでどのくらい飲んだのか確認をすると、今度は前回の2倍、約２０粒を一気に飲んでしまっていました。
かかりつけの病院に電話すると「病院へ来てください。」と指示があったものの、本人が起き上がれないため、救急車を呼ぶことになりました。
病院に持っていくものリスト
私が以前、救急車に乗ったのは、十数年前に祖父が倒れた時です。
・保険証と受診券
・簡単な着替えとタオル
・ティッシュとハンカチ
・お金
・印鑑
・筆記用具とクリアケース
そこまでは「持っていくもの」を思い出せたので、それにプラスして今回は娘が飲んだ薬の箱を持ち、ワタワタと救急車に乗り込み出発。
娘は救急車の中で何度か吐いていました。
娘「頭痛がしたので、薬をたくさん飲んだらよく効くかと思って…」
と、先生や救急隊員さんに説明していましたが、おそらくは違うだろうと思います。
先生「飲んで時間が経っていないようだったら胃洗浄しようかと思いましたが、
時間が経っているようなので、消化吸収されているでしょう。泊まれる
ようでしたら一晩点滴をして、下から出してしまいましょう。」
なるほど、知りませんでした。薬の飲み過ぎには必ず胃洗浄と思っていましたが、違うのですね。とりあえずは一晩の入院で帰ることができました。
オーバードーズの目的
娘は自殺をするためにOD（オーバードーズ）をしているのでしょうか？
主人が落ち着いた時に聞いてみたところ、答えとして返ってきた理由は
「突然、何かを破壊したい衝動にかられて、ジッとしていられなくなることがある。
そんな自分を止めるために薬を飲んだ。」
だったそうです。そして、もうしませんと言っていました。
この答えは本当のことかもしれませんし、そうではないかもしれません。
でもやはり、自分を傷つけたところで好転はしませんね。
しかし、もっともな正論は、娘を傷つけてしまいそうなので、今はまだ心の中にしまっておこうと思います。
私たちは、娘の一連の行動をどう捉えていけばいいか、どのように発想の転換をし、このエネルギーをどんな方法で昇華していくか。
を考えていきたいと思います。
とりあえず、しばらくの間、家のにある薬は私が持ち歩くことにします。
まとめ 救急車に乗るときは、履物を忘れずに
考えていても暗くなる一方ですので、明るい話題で締めくくりたいと思います。
娘が「トイレに行きたい。」と言ったとき、私は、はじめて履物を持ってきていないことに気がつきました。娘は部屋から救急車のストレッチャーで運ばれましたので、くつ下のままだったのです。
そして、私は救急車に一緒に乗り込んできたので、買いに行こうにも車がない…
そこで、看護師さんに相談すると、さすが病院。そんなことも想定してか「300円で簡易スリッパを販売していますよ。」
よかった…。
と思った瞬間、看護師さんは明るい紫色のサンダルを渡してくれました。
できれば、紺色とかが普段使いにはありがたいんだけど…
いやいや贅沢は言っていられません。即購入です！
・箱ティッシュ
・歯ブラシ
・箸
は忘れていたので売店で購入しました。一晩の入院で必要なのはこのくらいですが、もう少し長期になるとコップやゴミ箱、パジャマ、ヘア・スキンケア用品などが必要かと思います。
みなさん、救急車で運ばれることがあったら、履物を忘れないようにしましょう！
また次回…は無いことを祈ります。
部活動の遠征試合のときの送迎どうしてる？
部活動の送迎問題
こんにちは。「部活 送迎 面倒」で何度も検索した、ズボラなsabi-seijiです。
部活動で試合に遠征に出かける時、皆さんの学校ではどうしていますか？
娘たちが通う学校では、顧問の先生の車が大型の場合、引率と合わせて送迎をしてくれます。そして、そうではない場合、保護者が車を出し、分担して送迎を行なっています。
長女は不登校のため、練習には参加していませんが、部活に所属はしています。娘の部では、試合の送迎を保護者が分担する方式をとっていました。
そして先日、部活引退前の最後の大きな試合を迎えました。
娘はエントリーしていたものの、体調が整わず結局、欠場しました。まあ、どちらも想定していましたので、もはやそこに心を動かされることはありません。
しかし、「ひょっとして体調がよければ、最後に試合に出る姿が見られるかも。」という小さな望みもあったことから、私はその試合の送迎に名乗りをあげていました。
娘が入学当初、少しの間でしたが通っていた部です。
当日、参加してもしなくても「最後くらいは貢献したい。」と思い、他の保護者さんにずっと任せきりだった送迎をしよう、と決めていたのです。
試合の前日
送迎車は2台。運転手は私とAさん（男性）。
「前回の送迎で定員乗ったら窮屈そうだったから、体型を考慮して配車しましょう。」
ということで、相談しながら決めました。
そして試合の前日、配車を他の保護者さんたちに連絡すると、あるお母さんが、
「うちの子、あの子と合わないから、できたら車を分けて欲しいんだけど…」
はい？ あの…今なんとおっしゃいましたか？
とりあえず再調整をし、ことなきを得ました。
娘の欠場よりも正直、そっちの方に面食らってしまいました。
というのも、その部活、娘以外は全員男子…
一体、今までの送迎はどうしてたの？
最近のDC（男子中学生）は思った以上にデリケートなのですね…
いや？ 私の感覚が古いのか？
まとめ 部活の送迎がなくなってホッとした
一時は部活に行かない娘を残念に思いましたし、上達する他の子を羨ましく思ったりもしました。
部活に参加できない間は他の保護者さんのお心遣いにより、遠征の送迎担当を免除してもらってきました。これはありがたかったです。
しかし同時に「迷惑をかけて申し訳ない。」と心苦しく思っていたことも事実です。
ただでさえ少ない人数、我が家が抜けると、他の家庭に順番が回るのが早くなるからです。
今日の部活をどうするか？
次の試合をどうするか？
送迎、行けなくてごめんなさい。
このサイクルから卒業できると思うと、引退を残念がるお母さん方の隣で、私はひとりホッとしていました。
いや、多分…もうひとりいるよね〜〜〜娘^^
